心声公益：谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告（2024）

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报告摘要

谁来照顾照顾者 中国精神障碍人士照顾者 现况及需求调查报告 心声公益 2024 年 6 月 谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告 Who will care for the carers:report on the current situation and needs of carers of people with mental illness in China 心声公益 2024 年 保留部分版权。本作品采用知识共享署名-非商业性使用-相同方式共享 4.0 国际许可协议进行许可（CC BY-NC-SA 4.0；https:/creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/）。根据本许可协议的条款，您可以出于非商业目的自由复制、转载、再版、分发、翻译和改编本作品，前提是使用以下建议的格式引用本作品，并标明是否对本作品做了改编。如果您改编了本作品，那么您必须根据相同或同等的许可协议条款许可您的作品。建议的引用格式：谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告.上海:心声公益;2024 年.Who will care for the carers:report on the current situation and needs of carers of people with mental illness in China.Shanghai:Mind China;2024.项目发起 心声公益 联合发起（排名不分先后）上海市虹口区精神卫生中心“同心圆”家属互助俱乐部 北京尚善公益基金会 刺鸟栖息地 双相躁郁世界 症状网络 Symptoms Network 武汉清晨创新社会工作服务中心 昆明市呈贡区心之光社会工作服务中心 成都市利川社会工作服务中心 重庆市冬青社会工作服务中心 广西佳和社会工作服务中心 武汉市汉阳区栖息社会工作服务中心 广州利康社会工作服务中心 深圳市龙岗区正阳社会工作服务中心 深圳市精神残疾人及亲友协会 北京大学第六医院 Care For Family 项目（CAFF 花园）苏州众合社工事务所 昆山市乐仁公益发展中心 苏州高新区（虎丘区）明德司法社会工作服务中心 长沙心翼精神康复所 黑龙江省心康园精神康复救助基金会 宜昌市猇亭区精神卫生中心 上海阳光精神心理康复服务社 上海市闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心 献给所有的照顾者们 你们的奉献和付出应该永远被记住 i 目录 执行概要.1 前言.5 方法.7 结果.10 照顾者的省份分布 .10 照顾者的基本特征 .11 受照顾者的基本特征.16 受照顾者的临床特征.20 照顾者与受照顾者的关系.28 照顾者的照顾任务 .32 照顾者的照顾负担 .34 照顾者的生活质量 .35 照顾者的总体健康 .36 ii 照顾者的睡眠质量 .37 照顾者的抑郁水平 .38 照顾者的焦虑水平 .39 照顾者的社会支持 .40 照顾者的受歧视经历.43 照顾者的机构化意愿.44 影响照顾者负担的因素.45 照顾者的照顾需求 .52 照顾者的健康教育需求.55 照顾者的健康教育渠道.62 结论.63 建议.67 致谢.71 调查团队.72 谁来照顾照顾者：中国精神障碍人士照顾者现状及需求调查报告 心声公益 1 执行概要 精神障碍不只会影响到罹患精神障碍的人，同时还会给其照顾者1带来巨大的照顾压力。研究显示，这种照顾的压力会显著增加照顾者自己出现抑郁和焦虑的风险，也会影响到照顾者的身体健康和生活质量。由于社会、经济、文化等多方面的原因，目前国内的精神卫生服务体系仍旧在很大程度上仰赖由照顾者所提供的照顾。但是，当我们在谈论照顾者所需承担的照顾责任时，我们对于照顾者所面临的困境却鲜有关注，针对精神障碍人士照顾者的支持性服务也远未普及。因此，为了在更大程度上引起社会对于精神障碍人士照顾者群体的关注，为了促进更多有利于精神障碍人士照顾者群体的政策和服务的出台，为了更清晰地把握我国精神障碍人士照顾者群体的现况及需求，我们联合国内二余家精神卫生公益机构在 2023 年下半年开展了国内首个全国范围的精神障碍人士照顾者现况及需求调查，结合问卷调查及质性访谈的方式，深度剖析我国精神障碍人士照顾者的现况及需求。最终，我们共回收到了 1224 份有效问卷，并完成了 70 余位精神障碍人士照顾者的访谈，累计了超过 100 个小时的访谈资料。本报告将主要呈现问卷调查部分的初步分析结果，其余资料的分析和整理工作将陆续展开。基于 1224 份调查问卷的数据，我们发现：1.本调查纳入的精神障碍人士照顾者的主要类型为生活在城市地区的已婚中年女性（即母亲照顾者），受照顾者的主要类型为未婚无业青年，病种上纳入最多的是 1 本报告主要讨论的是非正式照顾者，即为精