科学认识罕见病（71页）

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2016基因慧AllRightsReserved科学认识罕见病基因慧基因慧的第的第4646套原创套原创PPTPPT使连接产生价值使连接产生价值基因慧|2016.9.82016基因慧AllRightsReserved【声明】本文版权归基因慧所有。未经书面授权，任何机构、个人不得更改或以任何形式使用、复制和传播。本文基于已公开发行的文献，互联网信息等合规渠道撰写，整合和分析。文章内容仅供学术研究参考。不同渠道的不同见解，收集信息仅反映发布当日的判断。基因慧不能完全担保信息完整性或准确性。本文所有内容不代表基因慧的观点，基因慧不对因使用此材料而引致的损失而负任何责任，除非法律法规有明确规定。欢迎交流，指正和合作。2016基因慧AllRightsReserved1.上帝的使者罕见病患者2.罕见病不罕见3.罕见病基因检测4.基因诊断罕见病指南和工具5.孤儿药及罕见病诊疗6.国内外罕见病政策7.罕见病病友和公益组织8.挑战和机遇目录2016基因慧AllRightsReserved63%大众不了解罕见病；65%患者被误诊参考：n63.0%的公众对罕见病“听说过但不了解”；