2018年中国罕见病调研报告（55页）

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报告摘要

2018年中国罕见病调研报告病痛挑战基金会香港浸会大学华中科技大学2018年2月26日2018年中国罕见病调研报告1未经同意，请勿转载目录前言.3第一部分病友情况报告.6（一）罕见病友基本信息.61.人口学信息.62.医疗保障和社会保障.103.自理能力、辅具、残障情况.11（二）罕见病友疾病信息.131.所患疾病名称.132.确诊和误诊.153.就医情况.18（三）罕见病友的家庭与经济情况.191.家庭成员患病情况.192.共同居住人.203.就业与职业.204.2017年个人与家庭年收入.225.主观自身经济状况评价.23（四）罕见病友的医疗支出与负担.241.2017年医疗支出及医保报销数额.242.各职业阶层的医疗负担.24第二部分病友、病友亲属和公众的比较.27（一）生活质量：病友、病友亲属与公众的比较.27（二）社会支持.28（三）生活方式.30第三部分医生情况报告.32（一）受访医生的基本信息.321.人数与地区分布.322.性别.323.年龄.334.户籍.335.学历.346.职称.357.行医年数..